Nurlan Samadov (36) und seine Frau Elnara (33) merkten früh, dass mit ihrem Sohn Ujal etwas nicht stimmte. Der Junge aus Villingen-Schwenningen (Baden-Württemberg) konnte nicht hüpfen, auch beim Treppensteigen tat er sich schwer. Sein Gang wirkte tapsig. Auf eine Untersuchung in der Uniklinik folgte die erschütternde Diagnose: Ihr Sohn leidet an unheilbarer Muskelschwäche, der sogenannten Duchenne-Muskeldystrophie. Ujals Muskelzellen zerfallen, lösen sich in Fett- und Bindegewebe auf. Doch den Befund „unheilbar“ lassen seine Eltern nicht gelten.
Teures Medikament soll Leben des Sohnes retten: Vater Nurlan zu BILD: „Wir stehen vor einem Wettlauf gegen die Zeit. Nur wenn unser Sohn so schnell wie möglich behandelt wird, hat er die Chance auf ein normales Leben.“ Die Eltern setzen ihre Hoffnungen auf eines der weltweit teuersten Medikamente – „Elevidys“ von der US-Biotech-Firma Sarepta. Eine einzige Infusion kostet inklusive Klinikaufenthalt rund 2,9 Millionen Euro. In Europa ist Elevidys wegen fehlender Studien zur Wirksamkeit nicht zugelassen. Der kleine Ujal soll deshalb in Dubai behandelt werden.
Eltern hoffen auf Spenden: Um das viele Geld aufzutreiben, haben die Samadovs zwei Spendensammlungen gestartet. In Deutschland kamen über GoFundMe bislang 70.000 Euro zusammen, ein ähnlich hoher Betrag wurde laut Samadov in Aserbaidschan gespendet. Von dort wanderte der Zahnarzt 2019 nach Damme in Niedersachsen aus, inzwischen betreibt er eine eigene Praxis im Schwarzwald. Seine Frau arbeitet als Internistin im städtischen Krankenhaus.
Ist es realistisch, dass durch Spenden fast drei Millionen Euro zusammenkommen? Nurlan Samadov verweist auf Beispiele aus den USA und Weißrussland, wo kranke Kinder nach Spendensammlungen erfolgreich mit Elevidys behandelt worden seien. Er sagt: „Als Vater könnte ich mir niemals verzeihen, nicht alles getan zu haben.“ Sein Sohn träume davon, stärker zu werden als sein Papa. „Und ich habe ihm versprochen, dass er es eines Tages schaffen wird.“
